PDD-NOS

[~*~Gwennepen~*~]

  Naar. Sterkte.

[Hausfrau]

Zo hebben wij de laatste tijd een eet-probleem met de oudste. Nu is het meer een machtsstrijd (die ik echt zoooooo ga winnen  ), maar geen enkel indringend gesprek heeft geleid tot een oplossing net zo min als zonder eten naar bed, net zolang blijven zitten totdat je het op hebt etc. etc.

Maar succes met school  

[Meneer de Uil]

Dankjewel, het gaat inmiddels weer beter. Heeft/hebben jouw kind(eren) dan een stoornis in het autistische spectrum, Hausfrau?

[Hausfrau]

Niet dat ik weet, maar ik wilde even meeklagen  .
Ik vind het wel interessant de kinderen met stoornis (mits niet te extreem uiteraard) te vergelijken met 'normale' kinderen. Juist omdat ik merk dat de mijne een flinke tik van de molen hebben gekregen door die verhuizingen. Daardoor krijgen ze natuurlijk geen stoornis, maar worden ze soms wel onhandelbaar. En dat samen filosoferen kan nooit kwaad denk ik dan maar. Dus ik ben vooral heel benieuwd hoe het met jullie kinderen gaat (ken zelf 1 kind, inmiddels volwassen met 'een storing').

[Meneer de Uil]

Niet dat ik weet, maar ik wilde even meeklagen  .

Kijk je een beetje uit wat je zegt?

[Hausfrau]

Niet verkeerd opvatten hoor  

[Meneer de Uil]

Niet verkeerd opvatten hoor  

Zal ik niet doen.

[V]

Ik ben ook gediagnosticeerd met (onder andere...) PDD-NOS en heb op die manier vele kinderen meegemaakt met een autistisch spectrum stoornis (op het moment vermoedt men eigenlijk een chronische depressie maar ik heb wel m'n leven lang het label ASS gehad. Of ik heb gewoon nog steeds PDD-NOS en ben gewoon iets beter geworden in dat camoufleren), dus ik denk hier ook wel iets zinnigs over te kunnen zeggen.

Grote tip: publieke belangstelling binnen school aan het probleem is af te raden, ZEKER onder leraren die dan na 1 website te hebben gelezen denken er alles over te weten. En eerlijk is eerlijk, psychologen die goed boekjes kunnen lezen hebben het meestal ook nog bij het verkeerde eind.

SOVA-trainingen zijn ronduit rot voor 90% van de mensen die er zitten. Heb er zelf 3 achter de rug. (Goldstein, eentje intern op een onderzoeksafdeling, en nog een in ontspannener sfeer met eerst babbelen en dan spelen met 6 kinders). Eigenlijk weten bijna alle kinderen al wat boos, blij, en verdrietig precies zijn. De test om te kijken of zo'n training nuttig is: "kijk eens alsof je blij bent!" Kijkt het kind dan blij, NIET op SOVA-training doen Ik spreek hier uit ervaring!

Bij een bevriend gezin heeft het uiteindelijk geholpen om een rugzakje aan te vragen, en vervolgens van dat rugzakje iemand te betalen die elke avond even als vertrouwenspersoon komt babbelen. Het kind ziet deze persoon verder niet, kent deze verder niet, en zorg ook dat het kind het idee krijgt dat er weinig gecommuniceerd wordt met de ouders. Zo kan het kind toch lekker babbelen over dingen die gebeuren op school, en kan er meegedacht worden, zonder dat je als kind de dreiging ervaart dat wat je zegt wordt doorgevoerd naar de 'echte wereld'.

Laat het kind zich ook vooral speciaal voelen. Klinkt raar, maar het scheelt als je je als kind met een zogenaamde stoornis (autistische kinderen zien vaak dingen in ritmes, in mathematische systemen, mijzelf niet uitgezonderd. Zonder cijfers, maar hier komt het wel op neer: een normaal kind is bijvoorbeeld 30 punten. Als je een populair "normaal" kind bent dan zit je al snel op 34 punten. Als je heel slim bent en veel kunt en ook nog goed kunt opschieten met iedereen dan ben je 38 punten. Als je zogenaamd autist bent, dan ben je minder, dus, zeg, 24 punten om mee te beginnen. Dat moet je weer omhoog krikken, je moet weer uniek worden, dus je moet dingen doen waar andere mensen jaloers op zijn. Dure kleren kunnen helpen maar daar ben ik principieel tegenstander van, mooie kunstwerken maken met aparte krijtjes is wel weer een goeie. (zie alinea hieronder)

Wat ook nog wel eens wil helpen is genoeg creatieve uitwegen bieden. Meer dan eens heb ik "autisten" agressie kwijt zien raken door leuk teken/kleurmateriaal. Rembrandt-pastels (harde pastelkrijtjes, duur, maar o zo effectief) zijn een supermooi iets, omdat je met één streep zoveel kanten op kunt, gegarandeerd succes! (En ja, voor zover ik heb gezien werkt dat ook heel prima bij jongens.

[~*~Gwennepen~*~]

Ik vind dit wel een prettig geschreven bericht.
We hebben Simon van de sovatraining afgehaald, want hij vond het wel fijn daar, zei hij, maar vlak na zo´n training kreeg hij heel heftige driftbuien en kon daarbij erg lichamelijk en verbaal aggressief zijn. Gisteren hebben we er een gesprek over gehad bij de ggz. Die vonden het jammer dat we op dat punt van de training gestopt waren omdat Simon er nu zogezegd een negatieve ervaring bijhad. Maar ja, zij hebben niet in de onhandelbare toestand thuis en op school gezeten. Wij vonden het tijd om in te grijpen en vonden het een beetje jammer dat zij dat opgeven noemden.  Nu gaan we het eventueel over een jaar nog eens proberen, omdat hij wel de jongste van het stel was en zich erg wou meten aan de grotere kinderen. Ook hebben we maandag een gesprek op school met de directeur en de juf en iemand van het onderwijsondersteunend gebeuren. Dan gaan we toch maar eens proberen om een rugzak te krijgen. Vorige keer had die onderwijsondersteunende mevrouw gezegd dat wij niet in aanmerking zouden komen voor zo´n rugzak, omdat het niet ernstig genoeg is bij Simon. Allerlei andere mensen zeiden toen dat als we zwart op wit hebben dat Siem PDD-NOS heeft we daar sowieso voor in aanmerking komen. Maar gisteren zei de begeleidster van de ggz weer dat we ons daar geen illusies over moesten maken Ik voel me een beetje tussen wal en schip zitten met m'n schatteke nu. Ik denk zelf dat hiij ontzettend veel zou hebben aan een beetje extra begeleiding binnen deze school. Dat zouden we er graag van willen aankopen. Ik weet anders echt niet wat we moeten doen om hem op een zo gunstige manier richtig middelbare school te begeleiden. Het gaat sinds hij van de sovatraining af is wel weer een stuk beter, maar klaar zijn we er natuurlijk niet mee

[V]

Sowieso vind ik "zwart op wit" voor een diagnose altijd eng. Diagnose betekent namelijk "tijdelijke aanname totdat er een betere aanname te doen is". Maar dat terzijde.

Gewoon aanvragen, dat rugzakje. (Even een belletje naar het regionaal expertisecentrum en je krijgt te horen waar je de formulieren vandaan kunt halen.)
Mijn persoonlijke ongezouten mening: op de GGZ lopen vooral stagiares rond en zogenaamde professionals die niet goed genoeg waren voor hun eigen praktijk... Een dame van de GGZ wist mij ooit na 10 minuten te vertellen dat ik ADHD had en wist mij toen ook nog Ritalin voor te schrijven. Als ik iets niet heb...
En aan gewone mensen zonder titel heeft een kind net zoveel danwel meer (ivm betweterigheid van de meeste professionals, en die valt ook voor een ASS'er meestal toch ook wel door te prikken. Men neemt aan dat iemand met "autisme" de boel toch niet doorheeft, en bij ouders is het gedrag ineens anders.) dan aan iemand met titel.
Tot zover mijn betoog over de onprofessionaliteit van de GGZ.

Niet geloven dus. Gewoon doen. Gewoon even bellen met 't RET.

[Poek]

Mogelijk interessant artikel: http://www.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism

[~*~Gwennepen~*~]

Rugzakje gaat dus toch niet lukken, want de school is niet volledig handelingsverlegen. Wel goede afspraken kunnen maken over wat te doen als Siem in zo'n bui schiet. En de vertrouwenspersoon gaat kijken of hij in aanmerking komt voor een bepaalde speltherapie. Ik heb ook al een kijkje mogen nemen in zijn rapport. Briljant. En die verhalen van zijn juf. Hij wilde een auto tekenen bij het kerstverhaal, maar de juf vond dat niet kunnen wat toen hadden ze geen auto's. Toen had hij maar een rechthoek met een kruisje erin getekend en daaronder gezet;photo no longer available.

[Hausfrau]

 

Vond de juf het ook zo leuk  

[~*~Gwennepen~*~]

Ja, die vond het ook hilarisch :O

[Djooiss]

Rugzakje gaat dus toch niet lukken, want de school is niet volledig handelingsverlegen. Wel goede afspraken kunnen maken over wat te doen als Siem in zo'n bui schiet. En de vertrouwenspersoon gaat kijken of hij in aanmerking komt voor een bepaalde speltherapie. Ik heb ook al een kijkje mogen nemen in zijn rapport. Briljant. En die verhalen van zijn juf. Hij wilde een auto tekenen bij het kerstverhaal, maar de juf vond dat niet kunnen wat toen hadden ze geen auto's. Toen had hij maar een rechthoek met een kruisje erin getekend en daaronder gezet;photo no longer available.

Ow..die zoon van jou  is echt briljant Gwen! Geweldig, wat een humor!

[Anand]

Rugzakje gaat dus toch niet lukken, want de school is niet volledig handelingsverlegen. Wel goede afspraken kunnen maken over wat te doen als Siem in zo'n bui schiet. En de vertrouwenspersoon gaat kijken of hij in aanmerking komt voor een bepaalde speltherapie. Ik heb ook al een kijkje mogen nemen in zijn rapport. Briljant. En die verhalen van zijn juf. Hij wilde een auto tekenen bij het kerstverhaal, maar de juf vond dat niet kunnen wat toen hadden ze geen auto's. Toen had hij maar een rechthoek met een kruisje erin getekend en daaronder gezet;photo no longer available.

Heerlijk die auti humor

zelf als asperger/pdd-nos'er heb ik ooit ook wel vreemde dingen gedaan met tekenles... destijds was Guns 'n Roses hip, dus de hele klas tekende rozen en schedels, maar ik kon niet echt goed ronde vormen tekenen, dus heb maar een kerkhof getekend, leek mij wel gepast, school dacht meteen dat ik depressief was enzo  

[~*~Gwennepen~*~]

Pfff, het ging al zo'n tijd heel erg goed. Hij gaf zelf voor de vakantie al aan dat ie zes weken vakantie echt veel te lang vond.

[~*~Gwennepen~*~]

Het gaat niet zo goed op school met Siem. De directeur nam zelfs het woord dramatisch in de mond. Straks komt er iemand hier thuis praten over eventuele stappen die we kunnen nemen. Rugzakje is nu echt heel noodzakelijk. En de ggz heeft eindelijkeindelijkeindelijk een verslag gestuurd waar z´n pdd-nos zwart op wit staat. het gekke is dat het tussen hem en mij eigenlijk wel goed gaat. Ik hoop dat we dat kunnen behouden en het schoolgedoe oplossen. Hij had voor alle sociale dingen een o. Wat wel gek is, want hij kan elke dag wel bij iemand spelen en dan vragen die moeders ook nog eens of ie ook blijft eten.

[Hizikigrrrl]

Wat vervelend...
Misschien ligt het wel aan de school? Gaat hij naar een gewone school of aangepast onderwijs? Vergeet iig niet te vertellen aan die persoon die straks langs komt dat het bij vriendjes dus wel goed gaat!

[~*~Gwennepen~*~]

Hij zit op gewoon op de basisschool, en daar wil ik hem het liefst ook houden, en de directeur wil dat ook. Maar er is wel hulp nodig. Ik moet Simon nu ergens op één of andere therapie zien te krijgen, want als ik dat niet doe kunnen we ook geen rugzak aanvragen. Nu is het alweer een tijdje geleden dat we met de ggz in contact waren, dus nu is de vraag of we weer helemaal opnieuw moeten beginnen of ergens kunnen instromen. Al met al gaat het erg lang duren. een halfjaar ofzo. Maar goed, ik ga de ggz maar eens stalken.